Quale futuro per Alma? La denuncia della madre di una ragazza disabile

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di Floriana Paganoalma2

Gianna abita alle Piagge, di fronte al centro sociale “Il Pozzo”. La casa popolare le è stata assegnata due anni fa. Prima viveva a Castello pagando per l’affitto 1.400 euro al mese, tra mille difficoltà, con 3 figli a carico, che oggi hanno 19, 18 e 11 anni. Gianna da 4 anni vive separata dal marito, per fortuna presente, con il quale conserva un buon rapporto. La figlia maggiore, Alma, è disabile al 100%.
Durante la gravidanza e poi con il parto, a causa di problemi ormonali che Gianna non sospettava di avere, la sofferenza è stata fatale per Alma costretta dalla nascita alla carrozzina. Oggi Alma è iscritta al 3° anno della scuola superiore Sassetti Peruzzi. Parlare di frequenza scolastica, in questo caso, è decisamente un’esagerazione. Per l’esperienza di Gianna, i problemi dei disabili e delle loro famiglie nelle scuole italiane mai riformate e oggi pesantemente investite dai tagli della Ministra Gelmini, sono ancora enormi. Alma va a scuola 3 giorni alla settimana. Negli altri giorni, non può frequentarla perché non avrebbe il sostegno scolastico che, comunque, le è assicurato soltanto perché disabile grave. Per avere questo sostegno deve, in altre parole, avere una certificazione di disabilità pari al 100%. Quando non va a scuola, Alma passa il suo tempo all’Amig, l’Associazione Minorati Gravi, in un centro diurno per persone con handicap in Via Poggiolini. A scuola, fintanto che ha frequentato le medie, non ci sono stati problemi. Ci è sempre andata volentieri. Le cose sono cambiate con il passaggio alle superiori.
“Il problema più grosso è che non ha mai avuto nessuno che la cambiasse. I primi mesi, mi hanno chiesto addirittura di tenerla a casa quando le venivano le mestruazioni. Un giorno mi hanno chiamato al lavoro. Sono andata a scuola e ho trovato l’Alma, in un angolo, tutta sporca. È stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso. Volevo sporgere denuncia. Mi hanno pregato di non farlo e, solo dopo questo fatto, hanno previsto un operatore che si occupasse di lei. Per questo motivo, la scuola non le piace più”. E, infatti, la parola scuola non la vuole neppure sentire nominare. Alma si agita, seduta sul divano, mentre, a modo suo, ripete i nomi degli operatori dell’Amig, tutti rigorosamente maschi, a cui è legata e con cui passa le giornate. Lì si trova bene anche se non è certo una struttura dove può fare dei progressi. In questi centri, infatti, ci sono utenti di tutte le età. Da 18 anni in poi, quando scatta l’età adulta, gli unici aiuti per le famiglie dei disabili sono costituiti da centri diurni che, il più delle volte, sono in realtà delle case di riposo per anziani con handicap.
“Non siamo riusciti mai a fare un percorso di miglioramento per Alma. Dove stanno le istituzioni? Ho dovuto lottare per la casa, ho sempre fatto gli straordinari; Alma, ancora, me la gestisco bene ma sennò come avrei fatto? Per fortuna, abito alle Piagge perché anche a livello di relazioni sociali questi figli cosa ricevono? Quando abitavo in via Sestese, dovevo fare tutto da sola. Io non parlo solo per me. Mi considero fortunata perché, lavorando come operatrice socio-sanitaria, sono del settore. Ma le altre famiglie come fanno? Da quando abito alle Piagge, da un punto di vista psicologico, sono rinata. Sento di avere un’altra famiglia e ho la fortuna di essere ancora in forze. Altrimenti, mi sarei sparata. Dove sta la Chiesa che aiuta i poveri? Dove il Comune? Sono cattolica e comunista ma non ho mai avuto un sostegno da nessuno”. È preoccupata, Gianna. Non sa cosa aspettarsi da settembre in poi, quando le scuole ricominceranno. Alle famiglie non è stato ancora comunicato niente. Si sa soltanto che Paola, l’educatrice che ha seguito Alma tutto l’anno e con la quale sembrava avesse stabilito un buon rapporto, non sarà riconfermata. Le famiglie, prosegue Gianna, non vengono interpellate. “Ad Alma piace il computer. Se ci fosse un programma multidisciplinare, potrebbe migliorare sicuramente perché certe cose le segue. Andrebbe stimolata, sicuramente non trascorrendo il tempo con persone che stanno peggio di lei”. Per due anni ancora Alma cercherà di frequentare la scuola. Che futuro l’aspetta? “Tutti”, dice Gianna, “anche i genitori di figli disabili, hanno paura di parlarne”.

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