Ematologia, stanza 22: lettera-appello di un malato di leucemia

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Questa che segue è la lettera- appello di Giovanni Spitale, ricoverato all’Ospedale di Vicenza.  Il suo caso è simile a tanti  altri: un malato in attesa di un donatore che potrebbe salvargli la vita. La sua riflessione su malattia, speranza e coscienza ne suscita molte altre: ad esempio, sulla mancanza nel nostro paese di una banca del DNA, o sugli ostacoli posti alla ricerca sulle cellule staminali, o sulla scarsa cultura in materia di donazioni.

Per saperne di più sulla donazione del midollo http://www.admo.it/

Leggo uno dei miei libri preferiti. È  il dhammapada, un testo scritto attorno al primo secolo a.C., ma di origine più antica, di circa due secoli. È una raccolta dei detti del Buddha intorno a varie questioni. E la strofa di oggi è la numero 122, che recita «Non minimizzare una buona azione, non pensare che non avrà conseguenze. Una goccia dopo l’altra riempie la brocca, la serenità a poco a poco si accumula in una mente consapevole». Leggo questo mentre, in una asettica stanza di ospedale, guardo quattro flebo che gocciolano vita nei corpi di quattro compagni di sventura. Uno sembrerebbe essere il mio. Guardo alcune foto di qualche mese fa. Questo corpo, sorridente, ammicca dalla cima di uno dei picchi delle creste di San Giorgio, itinerario alpinistico che va da Solagna a Camposolagna. E devo chiedermelo, la mia formazione e la mia umana curiosità me lo impongono: come mai? Perché questa colossale differenza tra agosto e dicembre? La prima risposta che mi viene spontaneo darmi è di natura medica. Ti hanno diagnosticato una malattia rara, Giovanni, e piano piano il tuo midollo osseo sta morendo. Cosa vuol dire questo? Il tuo sangue è sempre più povero di globuli rossi, bianchi e piastrine. Quindi non puoi più fare sforzi fisici, perché affatichi il cuore, in ogni caso vai in affanno e ti manca l’aria; non puoi nemmeno rischiare di prendere una botta o di tagliarti, ne moriresti dissanguato, oppure di emorragia interna; non puoi, infine, correre il minimo rischio di infezione, essendo che le tue difese immunitarie sono praticamente azzerate: niente cibi normali, niente strette di mano, abbracci, baci, niente luoghi pubblici o treni, niente che non sia sterile. Mi viene in mente quella canzone di De André, il malato di cuore: «e ti viene la voglia di uscire e provare cosa ti manca per correre al prato, e ti tieni la voglia e rimani a pensare come diavolo fanno a riprendere fiato». Bella storia. La seconda risposta (preceduta dall’assunzione delle mie dosi quotidiane di antimicotico ed antibiotico) è più articolata. Non credo in Dio, non credo nella provvidenza, non credo nel fato. Sono una persona che non sarebbe del tutto sbagliato descrivere come materialista nel senso originario del termine, come qualcuno, insomma, che non abbia nel trascendente la sua ruota di scorta. Non che sia un facilone, non che sia un uomo di nessuna spiritualità, anzi. Sono solo molto concreto. Se dovessi individuare qualcosa in cui credo, direi che credo fermamente nella causalità, nel legame a volte invisibile tra le cose: quello per cui se vedo fumo immagino fuoco. Quello della logica e della scienza. Plic. Plic. Plic. Sangue altrui gocciola nelle mie vene, sangue che mi tiene vivo e che alimenta il fuoco delle mie domande.

La seconda risposta è che sono i numeri, i maledetti numeri, a rendere le cose così difficili a me ed ai miei compagni di sventura. Oggi, corridoio, voci: «sono finite le piastrine.» «ma il signor Natalino ne ha assoluto bisogno, e adesso!» «vediamo se ce ne danno da Schio, intanto bisogna aspettare.»

E tu, Giovanni, hai la speranza di trovare del midollo osseo compatibile. Ahi ahi ahi. Mediamente le probabilità  di trovare un donatore compatibile sono uno a centomila, lo sai. Poi come se non bastasse hai voluto fare l’anticonformista ed hai un HLA, il tuo “codice di compatibilità”, molto raro. Quanto? Raro, come quantificarlo. Nel letto accanto al tuo un ragazzo di diciannove anni trattiene le lacrime mentre l’ennesimo esame richiede il suo tributo, la sua libbra di dolore. Si, ma quanto dolore ci vuole per farne una libbra? Eh…

Parlavamo di numeri: sarò schietto, dicendo che non ci sono abbastanza persone, tra “voi”, disposte a dare un po’ di loro per tenere in vita “noi”. Ci sono una serie di elementi autenticamente pazzeschi, in questa storia, cose che autenticamente siamo tutti portati a considerare devianti: Per iniziare, è pazzesco fare, a ventidue anni, i conti con la morte. Ma basta fare un giro in pediatria per vedere di peggio. Poi, questa cosa della statistica è una di quelle che in assoluto mi indispongono di più. Mi infastidisce quasi più del cocktail di farmaci che ogni sera quasi mi soffoca, costringendomi a dosi massicce di cortisone. Insomma, per farla breve, se centomila di “voi” si iscrivessero al registro donatori dopo un esame del sangue, probabilmente tra essi troverei una persona compatibile con me. E se quegli stessi centomila donassero anche una sacchetta di sangue, nessuno di noi dovrebbe più sperare negli avanzi di Schio. Questi i numeri su cui mi arrovello, mentre guardo le gocce che piano piano strisciano nel mio sistema circolatorio.

Poi, stanco, Giovanni, decidi di alzarti e di fare due passi in corridoio. Quanti come te incontri? Quante teste con i capelli radi o scomparsi, quante gote scavate, quanti occhi affossati? Centomila per ognuno di loro. Lo sai, anche tu, prima della malattia non avevi considerato la cosa se non in termini remoti. T’eri deciso solo, ironia della sorte, poco prima della diagnosi, ed il tuo appuntamento lo ha usato tua sorella. Quanti come te, Giovanni, muoiono ogni giorno semplicemente perché il loro centomillesimo, il loro uomo-medicina, non sa di esserlo? Fa impressione. Ti ricordi che hai fatto quando ti hanno fatto l’esame del midollo osseo? «Niente anestesia, voglio sentire quanto male fa, quale sia il prezzo in dolore della vita di un leucemico, di un talassemico, di un aplasico, …» E hai concluso che non era nemmeno troppo salato, specie considerando che chi dona in genere ha l’anestesia epidurale se non generale, e che in una settimana il suo corpo rigenera tutto il midollo donato. A te va anche relativamente bene, rispetto ad altri qui dentro: dei tuoi due milioni di staminali emopoietiche, le cellule che producono il sangue, ne hai ancora un 10%. Non puoi guarire, senza trapianto, ma puoi sperare di rimetterti, e se ti rimetterai avrai ancora una decina di anni prima che le tue cellule residue muoiano o impazziscano, iniziando a riversarti spazzatura nel sangue. Altri numeri. Eh, ma in dieci anni salterà fuori il tuo uomo-medicina. Forse.

C’è qualcosa di molto amaro e di molto dolce in questo forse, che è il capestro, la spada di Damocle sulle teste di così tanti di noi. C’è che i nostri figli, il nostro lavoro, la nostra casa al mare, la nostra compagna o il nostro compagno, le nostre passioni, il nostro futuro sono nel corpo di qualcuno che magari non sa nemmeno quale dono, quale potere abbia. Ho realizzato, guardando il gocciolio della mia flebo, che quantità di persone muoia per una ragione evitabilissima come il semplice non sapere. E quindi ho deciso di prendere il coraggio a due mani, e di dare testimonianza. Di fare una delle poche cose che mi riescono quasi bene, scrivere, e rendere noto a quanti possibile quanto sia facile salvare la vita a qualcuno. Ora, senso comune vorrebbe che io fossi affabile e remissivo e tenero e molto grato, parlando della gentilezza e della bontà di chi si dà agli altri in questo senso così letterale. Già detto. Voglio dire dell’altro, nel mio congedarmi, e non voglio smentire il mio carattere brusco e l’estremismo morale che mi hanno contraddistinto fino ad ora: se sai cosa puoi fare, se sai delle vite che puoi salvare, se sei nella condizione di farlo e decidi che non fa per te… Beh, gentile sorellina, simpatico fratellino, sentiti la coscienza un po’ sporca. Sentiti un po’ vigliacco. Hai in mano un salvagente che non hai voluto lanciare all’uomo a mare. Nessun rancore, sia chiaro, ma la prossima volta che senti della tal persona morta della tal malattia, abbi un po’ di rimorso. Così magari sarà il tarlo, la decisione da cittadino responsabile, da persona capace di rendersi conto dell’altro, del suo bisogno, del suo poter aiutare, a farti fare il passo decisivo e prendere il coraggio a due mani per fare la cosa giusta, la cosa migliore. E spero caldamente che non sia per Giovanni, per il tuo amico, per tua moglie, per il conoscente, per la persona nota. Spero che tu prenda la strada più bella, spero che tu ti dia per amore di un perfetto sconosciuto, amore dovuto ad un altro essere umano anche solo per essere tale. Probabilmente, Giovanni, ti hanno trovato sconveniente, spiacevole, esagerato. So che non te la prenderai. So che considererai la possibilità, e spererai comunque di aver fatto la cosa giusta, decidendo di puntare contro corrente una volta ancora, di decidere di toccare l’orgoglio, l’onore, l’amor proprio delle persone invece del solito pietismo. Sia mai, visti i tempi, che possa funzionare. Ma salutali ed abbi riguardo di loro, e ringraziali comunque, Giovanni: magari non lo sanno, ma sono sicuramente tutti uomini-medicina. E sia mai che…

Dhammapada, 1, 6: «Molti non vogliono sapere che siamo tutti destinati a morire. Ma nel momento in cui te ne rendi conto, tante discussioni diventano inutili.»

Siate consapevoli, per favore.

Giovanni